Zawsze kiedy chcę żyć krzyczę
gdy życie odchodzi ode mnie
przywieram do niego
mówię - życie
nie odchodź jeszcze
jego ciepła ręka w mojej ręce
moje usta przy jego uchu
szepczę
życie
- jak gdyby życie było kochankiem
który chce odejść -
wieszam mu się na szyi
krzyczę
umrę jeśli odejdziesz.

Halina Poświatowska

Tak pisała o rozpaczliwym pragnieniu istnienia poetka, która przez całe życie walczyła o każde kolejne uderzenie serca, o każdy oddech. Wielu, wielu ludzi, chociaż nie opisują tak pięknie swojego głodu życia, podobnie jak ona, co dnia zmaga się ze śmiertelnymi chorobami i chwyta się najmniejszego okruszka nadziei. Cierpią chorzy, boleją ich najbliżsi. Łatwo a zarazem niezwykle trudno sobie wyobrazić jak potworne brzemię dźwiga matka świadoma tego, że to ona jest przyczyną choroby dziecka, że to przez jej wadliwe geny ukochany syn został skazany na śmierć poprzedzoną życiem w ciągłym strachu pełne niewyobrażalnego cierpienia. To los kobiet noszących w sobie uszkodzony chromosom X, który odpowiada za występowanie u męskich potomków schorzenia polegającego na zaburzeniach krzepliwości krwi – hemofilii.

Mimo że pierwsze znane wzmianki, które prawdopodobnie dotyczyły hemofilii, pojawiły się już w Talmudzie a najstarszy opis tej choroby sporządził arabski lekarz Albukasin w XI wieku, to wiele wieków trwało odkrycie jej przyczyn i zasad dziedziczenia. Nieświadome kryjącej się w ich ciałach śmierci kobiety rodziły synów, których potem gorzko opłakiwały i córki, które skazywały na podobny swojemu los.

Tą, która sprawiła, że w książęcych rodach Europy pojawiła się krwawiączka była angielska królowa Wiktoria. To ona przekazała wadliwy chromosom córkom, które wchodząc w związki małżeńskie z książętami innych rodów, rodząc kolejne córki powielały ułomny gen i skazywały na śmierć swoich synów i wnuki.

Jürgen Thorwald podjął się opisania znanych przypadków występowania hemofilii w książęcych rodach Europy, wskazania przyczyn, zasad dziedziczenia i przede wszystkim cierpień, na które skazany jest hemofilik.

„Hemofilicy należą do najbardziej samotnych chorych. Od najwcześniejszego dzieciństwa są pilnie strzeżenie przez rodziców. Już przy odcięciu pępowiny nowo narodzonego chłopca może dojść do ciężkich krwotoków. Dzieci-hemofilicy, jeszcze zanim nauczą się mówić, poznają strach przed ostrymi przedmiotami i skaleczeniami. Zabawa z kolegami, sport, pływanie, piesze wędrówki, wszystkie radości wieku młodzieńczego pozostają dla nich niedostępne. Mimo to hemofilikom nigdy nie udaje się w pełni kontrolować swojej choroby. Jeden gwałtowny ruchy w głębokim śnie może spowodować pęknięcie naczyń krwionośnych pod skórą, w mięśniach i stawach. Skutkiem tego są intensywne wylewy wewnętrzne i obrzmienia”[*].

Trzy zawarte w książce historie mają formę minibiografii skoncentrowanych przede wszystkim na przebiegu choroby i sposobów jej leczenia. Autor ze swoją narracją wkracza dopiero w części czwartej, w której objaśnia medyczne aspekty choroby.

Pierwsza część zawiera opowieść o życiu hiszpańskiego księcia Alfonsa XIV, którego matka Wiktoria Eugenia (Ena) von Battenberg była córką księżniczki Beatrycze, najmłodszej córki królowej Wiktorii. W tym okresie – lata dwudzieste i trzydzieste XX wieku – stosowana już była terapia przetaczania zdrowej krwi o poprawnej krzepliwości jednak życie hemofilików nadal wisiało na włosku. Młody człowiek, który pragnął czerpać z życia nie chciał się godzić na bycie ofiarą własnej niemocy a jednak ucieczka przed nią była niemożliwa.

Bohaterem drugiej części jest pruski książę Waldemar, syn Henryka Hohenzollerna i Ireny, wnuczki królowej Wiktorii, którego życie próbowano ratować pod koniec – fatalny dla Niemców – II wojny światowej. Tu, poza sferą medyczną wkraczamy także w obszar etyczny – historia księcia Waldemara zmusza do zastanowienia się nad sensem obarczania odpowiedzialnością za zbrodnicze czyny całego narodu i złem, które niesie ze sobą ślepa chęć odwetu.

W trzeciej części fikcyjna relacja autentycznego rosyjskiego chirurga opisuje historię choroby i śmierci carewicza Aleksego, syna ostatniego cara Rosji Mikołaja II i Alicji (Aleksandra Romanowa), wnuczki królowej Wiktorii. Jak pisze Thorwald, chirurg Fiodorow był faktycznie wielokrotnie wzywany do carewicza a jako narrator mógł wyczerpująco objaśnić kwestie medyczne, szczególnie przypuszczenia, co do „cudownych” właściwości Rasputina, który wielekroć, w niewyjaśniony sposób, ratował księciu Aleksemu życie zatrzymując krwotoki.

„Dziewięć dziesiątych naszego szczęścia polega na zdrowiu. Zdrowy żebrak jest szczęśliwszy niż chory król” – napisał Arthur Schopenhauer a czytając przytoczone przez Thorwalda historie trudno temu zaprzeczyć. Mimo że od opisywanych czasów sporo się zmieniło, pojawiły się skuteczniejsze metody zapobiegania i likwidowania krwotoków, to jednak życie ludzi cierpiących na hemofilię nadal zmusza ich do wielu wyrzeczeń i przysparza strachu i bólu.

Książki Jürgena Thorwalda przeżywają w Polsce swoisty renesans – kilka wydawnictw podjęło się wznowień starych i publikację jego ostatnich prac. To świetnie, bowiem chyba nikomu innemu nie udało się w sposób tak dogłębny a zarazem przystępny omówić historii rozwoju medycyny na świecie. W swoich pracach Thorwald porusza nie tylko zawiłe kwestie medyczne i dążenia lekarzy do ich rozwiązania, lecz także zwraca baczną uwagę na cierpienia pacjentów i ich, wynikającą z desperacji, odwagę, która pozwalała im podejmować decyzje o poddaniu się nowatorskim, przeważnie bardzo ryzykownym, zabiegom.

Każda napisana przez Thorwalda książka zasługuje na najwyższą uwagę, choć może to nie być lektura dla osób wyjątkowo wrażliwych, bowiem ogrom cierpień, o których mówią zapisane przez autora stronice może wywołać traumę.

- - -
[*] Krew królów: Dramatyczne dzieje hemofilii w europejskich rodach książęcych (Thorwald Jürgen (właśc. Bongartz Heinz)), przeł. Krzysztof Jachimczak, Wydawnictwo Literackie, 1994, s. 203.

Tekst także na moim blogu: http://okres-ochronny-na-czarownice.blogspot.com