Po pięknym opowiadaniu „Stary niedźwiedź mocno śpi” Munro i przejmującym „Motylu” Genovy myślałam, że już żaden utwór poruszający problematykę choroby Alzheimera nie jest w stanie bardziej mną wstrząsnąć. Myślałam przez całe półtora tygodnia, bo akurat trafiła do mnie kolejna wcześniej zaklepana pożyczka. Nie musiałam jej czytać od razu, ale pomyślałam, że tylko zajrzę do środka. Kiedy zajrzałam – że przeczytam tylko pierwszy rozdział. Kiedy przeczytałam pierwszy – że poczytam tylko do północy, a następnego dnia zrobię przerwę. Przerwy nie było, zaraz po pracy i odrobieniu obowiązków domowych wzięłam się za „Opiekunkę”, następnego dnia to samo… i tak aż do końca.

A przecież nie jest to powieść o fascynującej fabule, zresztą nie jest to w ogóle powieść. Ani nie reportaż, odkrywający tajemnice jakiegoś nieznanego miejsca czy pozwalający zajrzeć w dusze ludzi z innego kawałka świata. To zwykła opowieść z życia codziennego, jaką – gdyby tylko miały talent literacki i gdyby starczyło im siły na podzielenie się własnymi przeżyciami – mogłyby powtórzyć miliony ludzi. Tak, miliony, bo jak mówią statystyki, na świecie jest ponad 30 milionów chorych na alzheimera i inne postacie demencji, a każdym z nich opiekuje się (niekiedy tylko przez pewien czas, ale często przez kilkanaście lat, aż do śmierci) przynajmniej jedna bliska osoba.

Genova zakończyła „Motyla” w momencie, w którym mogłoby się wydawać, że nie musi być aż tak strasznie. Alice już nie pamięta, że jest sobą, już nie poznaje Johna i dzieci, lecz czuje miłość, jaką ją otaczają. Tylko że to jest najwyżej pół prawdy. Bo historia się na tym nie kończy. Alzheimer zabija powoli. Gdyby razem z częścią mózgu odpowiedzialną za pamięć i samoświadomość zżerał i tę kierującą podstawowymi czynnościami życiowymi, płuca mogłyby po prostu coraz słabiej chwytać tlen, serce powoli zamierać, i ofiara odeszłaby w miarę cicho i spokojnie wraz z utratą zdolności myślenia. Ale nie, nie ma tak dobrze! Utrata pamięci to dopiero początek tortur, jakie znosi chory i jego otoczenie. Bo pozbawione hamulców świadomości, po ocalałych fragmentach mózgu rozpełzają się najpaskudniejsze myśli i instynkty, o jakie nikt by sam siebie nie podejrzewał, lęgną się impulsy do uczynków, z których powodu umarłby ze wstydu… ale wtedy już się nie ma wstydu. Osoba o najłagodniejszym na świecie sercu oskarża najbliższych o kradzieże i próby otrucia. Nobliwa starsza pani, której przedtem nie przeszłoby przez usta słowo „cholera”, bluzga potokami ordynarnych wyzwisk. Ktoś, kto uważał za nieprzyzwoitość pokazywanie się własnym dzieciom w bieliźnie, obnaża się przed obcymi ludźmi. Kochająca żona, matka i babcia drapie męża po twarzy, pluje na córkę, a we wnuczkę rzuca nocnikiem. Maniakalny czyścioch przestaje się myć i... no, oszczędźmy drastycznych szczegółów. Chory tego nie wie – wie tylko, że jest mu źle, a kiedy ktoś próbuje mu pomóc lub powściągnąć jego destrukcyjne zapędy, jest na przemian nieszczęśliwy i wściekły. A protest i wściekłość może okazywać nader skutecznie, bo reszta ciała, jak na złość, potrafi bardzo długo funkcjonować na najwyższych obrotach…

Kiedy Gilliesowie decydują się kupić większy dom nad morzem, by móc zamieszkać z podupadłymi na zdrowiu rodzicami Chrisa, alzheimer Nancy dopiero wchodzi w tę fazę, w której Genova kazała się nam pożegnać z Alice. Siedemdziesięciodziewięcioletnia była sekretarka wprawdzie nie wie, gdzie i dlaczego się znalazła, zapomina, kim jest synowa albo któreś z wnucząt, myli jej się książka z filiżanką, ale wciąż jeszcze potrafi się sama ubrać, zjeść i skorzystać z toalety, a czasem całkiem nieźle wysłowić. Andrea doskonale wie, czym jest alzheimer, sporo czyta na ten temat, zaopatrzyła się w poradniki dla opiekunów – których twórcy radzą, by chorych traktować z pełnym spokojem i wyrozumiałością, nie kwestionować ich urojeń i błędnych decyzji, znajdować im ciekawe zajęcia, schemat dnia pozostałych domowników dostosować do ich potrzeb – i na razie wydaje jej się, że jakoś podoła zadaniu. Zwłaszcza że pracuje w domu, trójka nastoletnich dzieci nie wymaga już specjalnego zachodu, wieczorami i w weekendy pomoże jeszcze mąż, a w ciągu dnia teść, nie w sensie fizycznym, bo porusza się na wózku, ale przecież może rozmawiać z żoną i okazywać jej wsparcie emocjonalne. Już pierwsze tygodnie pokazują, że nie będzie łatwo, ale to dopiero przedsmak kilkuletniej udręki, w której nie przyniosą ulgi półśrodki w postaci ośrodka opieki dziennej przez kilka godzin w tygodniu. Nawet Andrea, choć w odróżnieniu od pozostałych domowników rozumie, co dzieje się w mózgu Nancy, niezbyt długo jest w stanie zachowywać emocjonalną równowagę…

Gillies bez osłonek i niedomówień, wręcz brutalnie (ale przy tym kształtnym, miejscami literackim, miejscami publicystycznym językiem) opisuje dramat, jakim staje się dla całej rodziny choroba Alzheimera. Komuś, kto nie miał podobnych doświadczeń, ludzie oddający matkę czy ojca do ośrodka opiekuńczego mogą się wydać bezduszni i niewdzięczni; Andrea i Chris też mają poczucie winy, aż do czasu, gdy dowiadują się od profesjonalistów, że „na pewnym etapie wędrowania szlakiem demencji bliskość opiekuna i chorego przestaje być pomocna, a wręcz staje się przeszkodą”*. Szkoda, że tak późno – ale gdyby wiedzieli wcześniej, niewiele by to zmieniło; w brytyjskim systemie ochrony zdrowia i opieki społecznej na miejsce w domu opieki czeka się latami, nawet jeśli rodzinę stać na opłacenie zamieszkania tam obojga staruszków (suma, przeliczona na polską walutę, może przyprawić o solidny szok!). Czy relacja Andrei może pomóc komuś, kto sam stoi albo za chwilę stanie w obliczu podobnego problemu? Tak, bo jest w stanie uświadomić, że na alzheimera nie ma mocnych, że tego, co ma się stać z bliskim człowiekiem, nie zmienią ani leki, ani modlitwy; że zmuszanie się do poświęcenia i tłumienie swoich uczuć i tak choremu nie pomoże, a opiekunowi może zaszkodzić, bo mało kto jest tak silny, żeby nie doznać uszczerbku na duszy przez kilka lub kilkanaście lat opieki nad alzheimerowcem. „Opiekunka” to nie poradnik opieki – to raczej krzyk o pomoc dla tych wszystkich, których dopiero czeka zderzenie z tym koszmarem… Krzyk tak przejmujący, że długo nie da się go zapomnieć.


---
* Andrea Gillies, „Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera”, przeł. Zbigniew Zawadzki, wyd. Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2012, s. 430.